Les dix points à retenir et à communiquer pour la prévention du Syndrome du Bébé Secoué :
- Un nourrisson peut pleurer plus de 2 heures par jour, même sans raison et parfois d’affilée. C’est son seul mode d’expression
- Un adulte peut en être exaspéré au point d’avoir envie de le secouer pour le faire taire
- Le secouement peut tuer ou handicaper à vie.
- Une seule fois peut suffire à créer des lésions dont les conséquences dureront toute la vie
- Secouer est bien plus grave qu’une chute de table à langer
- Jouer n’est pas secouer, on peut et on doit jouer avec son enfant, le jeu étant adapté à son âge
- Secouer est un acte de maltraitance, une infraction pénale passible de prison
- Le mieux, en cas d’exaspération par les pleurs, est dans l’immédiat de coucher l’enfant sur le dos, dans son lit, et de quitter la pièce.
- Demander ensuite de l’aide à ses proches (famille, amis, voisins), appeler son médecin ou un autre professionnel de santé, contacter la PMI.
- Oser en parler systématiquement aux personnes à qui l’on confie son enfant.
Les pleurs du bébé constituent le facteur déclenchant principal du SBS.
Mais le degré de tolérance de l’adulte aux pleurs est très variable.
Il importe d’informer l’adulte qu’on peut être excédé par les pleurs d’un bébé au point d’avoir envie de le secouer, que secouer peut tuer ou handicaper a vie, qu’une seule fois suffit
Il faut que l’adulte anticipe cette situation et prévoit une stratégie pour y faire face.
Le mieux en cas d’exaspération est de coucher le bébé sur le dos dans son lit et de quitter la pièce.
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Le secouement est souvent réitèré, il importe de le diagnostiquer
Le secouement est souvent réitèré aussi il importe de faire le diagnostic le plus tot possible pour protéger non seulement l’enfant mais aussi d’autres enfant. Il faut se méfier des idées préconçues : tous les milieux sont concernés. Il n’est pas nécessaire d’être certain du diagnostic pour signaler. Un secouement probable suffit.
- La possible réitération (retrouvée à partir de 29 cas avec aveux par Adamsbaum dans 55 % des cas de 2 à 30 fois et en moyenne 10 fois par enfant1 .
- Et la gravité des séquelles induites par le secouement impliquent de savoir évoquer le diagnostic dès le premier secouement, même si les signes d’appel sont trompeurs, de réaliser le bilan complet et de faire un signalement afin que l’enfant soit protégé.
- Il n’est pas nécessaire d’être certain du diagnostic de secouement pour signaler. Le fait que le secouement soit probable suffit.
- De prêter une grande attention au moindre signe évocateur de violence chez un nourrisson en particulier aux ecchymoses exceptionnelles chez un nourrisson n’ayant pas acquis la marche autonome2.
- Il faut se méfier des idées préconçues. Jenny a montré que le diagnostic est d’autant plus tardif que le contexte social est favorable3.
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Stratégies de prévention
Les pleurs, principal facteur déclenchant
Le facteur déclenchant principal du SBS est constitué par les pleurs du nouveau-né (Barr, 2006 ; Hennes, 2001 ; Lee, 2007). Les pleurs du bébé évoluent selon une courbe normale pour tous les enfants. Ils augmentent le premier mois pour atteindre un maximum au deuxième mois et diminuent à partir de l’âge de 4 mois (Barr, 1990, 2006). Le SBS est favorisé par le sentiment d’impuissance des parents ou de la personne ayant en charge l’enfant (Fortin, 2005). Ainsi, les pleurs de l’enfant, la colère et le manque de connaissances sur les dangers du secouement peuvent aboutir au SBS par perte de contrôle de l’adulte (Fortin, 2006).
Le contexte de survenue le plus fréquent est un secouement de l’enfant, pour le faire taire, par un adulte excédé par ses pleurs. Le geste est très violent et les récidives fréquentes (55% selon Adamsbaum 2010).
Il a été estimé dans plusieurs études qu’entre 25 et 50 % de la population générale n’est pas au courant des dangers liés au secouement d’un bébé.Prévention : éviter le secouement
Plusieurs niveaux de prévention sont identifiés, permettant de créer différents type d’intervention sur les manières d’éviter le secouement des nouveaux né.
- De façon globale, l’outil Thermomètre de la colère créé au CHU Sainte Justine à Montréal, a été élaboré à partir de témoignages de parents dans un contexte de pleurs incessants. Le but est de prévenir la violence physique envers les jeunes enfants de 0 à 5 ans par la gestion de la colère.
- La prévention primaire vise à sensibiliser la population générale, et plus particulièrement les nouveaux parents. Plusieurs formes peuvent être utilisées : les campagnes d’information radiophoniques ou télévisées, pendant les cours de préparation à l’accouchement en anténatal, la démonstration des secousses avec une poupée, la remise d’un dépliant d’information, des instructions dans le carnet de santé de l’enfant. De nombreux programmes de prévention réalisés font partie de cette prévention primaire.
Les programmes de prévention ciblés sur le SBS ont débuté aux Etats-Unis dans les années 1980-1990 par Showers avec les slogans Never, never shake a baby et Don’t shake a baby, diffusé largement à la population sous forme d’affiches, panneaux publicitaires et autres objets.
- Le premier programme de prévention réalisé en 1992 par Showers aux Etats-Unis (Ohio), appelé Don’t shake a baby, a été réalisé en post natal, par une information aux parents faite par une infirmière sur les pleurs du bébé et les stratégies pour y faire face. Cette étude a été réalisée sur 1 an (1989-1990), dans six hôpitaux (15 000 naissances). Le but était d’évaluer les connaissances et l’utilité des informations reçues. Vingt et un pour cent (3293 participants) des parents ont renvoyé la carte qui leur était proposée. Trois quart estimaient que l’information était utile, 91% jugeaient utile que tous les nouveaux parents aient ces informations. Il n’est pas précisé le nombre de pères et de mères. Ce programme a été repris dans 18 villes de 13 états américains.
- Dias et Barthauer (2002), dans la région de Western New York et Finger Lake ont créé un programme Shaken Baby Syndrome Education Program dont le but était de réduire l’incidence du SBS. Une infirmière était chargée de donner une information personnalisée aux parents avant la sortie de la maternité, avec la présence du père. Ces infirmières avaient été formées préalablement, les deux parents devaient être présents et avoir signé un consentement contenant des questions socio-démographiques, la situation de vie de l’enfant, le type de sécurité sociale, si l’information reçue a été utile, si celle-ci devrait être donnée aux autres parents, si le SBS est connu pour être dangereux, et l’accord pour être recontacté à 7 mois. L’infirmière faisait lire une brochure, puis les parents visualisaient une vidéo de 11 mn sur les dangers du secouement et les manières de réagir face aux pleurs. Des posters étaient disponibles pour les visiteurs. Conjointement, les cas de SBS ont été recensés auprès des comités régionaux de révision de décès d’enfants, des bureaux de médecins légistes, par la revue des journaux et les renseignements reçus d’autres hôpitaux. Sur les deux premières années du programme (1998-2000), la moyenne annuelle du SBS dans le Western New York a chuté de 6.5 à 2.5 par an. Sur la publication de 2005 (Pediatrics) 69% ( période 1992-1998, 94409 naissances vivantes ; 65 205 consentements) des consentements étaient signés par au moins un parent ; 96% par les mères, 76% par les pères. Après 6 ans d’implantation du programme (1992-2002), l’incidence du SBS a diminué de 47% en Pennsylvanie.
- Le National Center of Shaken Baby Syndrome (NCSBS), créé suite aux travaux de Shower et basé en Utah met en place en 2001 un programme de prévention (Herman, travail non publié). Tous les hôpitaux de l’Utah y participent. Plusieurs instruments d’information sont utilisés : une fiche sur les pleurs, une fiche d’information s’adressant aux pères, un petit mémo magnétique et une vidéo. Après un an, l’efficacité n’a pas été démontrée, ce projet étant plutôt centré sur l’éducation des parents.
- Le programme périnatal de prévention du syndrome du bébé secoué (PPPSBS), initié au Québec par Sylvie Fortin se base sur la théorie du stress de Lazarus et Folkman (1984) qui associe stress sociétal et stress individuel, ainsi que sur les trois éléments tels que les pleurs, la colère et la méconnaissance du SBS. Une infirmière, préalablement formée, remet 3 fiches d’informations (pleurs, colère, SBS) aux parents en période post natale. Elle s’assure de leur compréhension et les invite à formuler un plan d’actions en cas de pleurs exaspérants et de le mettre par écrit, cette intervention dure en moyenne 5 mn. Les parents étaient recontactés entre le 6ème et la 9ème semaine de vie par téléphone pour répondre à un questionnaire de 10 mn, un parent sur 10 devant participer à une entrevue téléphonique de 20 mn. Deux cent soixante trois parents ont été recontactés sur une période de 1 an (mai 2005-mai 2006), sur les 5500 accouchements de 2 maternités. Les pères représentent un quart des parents inclus. La quasi-totalité des parents trouvait important que la majorité des parents reçoivent ces fiches d’information, la moitié a déclaré que les informations écrites sur les fiches les ont aidés en cas de pleurs intenses de leur enfant. Quatre vingt dix huit pourcent des infirmières disent avoir acquis de nouvelles connaissances. Deux tiers des parents confirment que le séjour à l’hôpital est un bon moment pour recevoir l’information.
- Le programme PURPLE crying (Peak pattern, Unexpected onset of crying, Resistance to soothing, Pain-like facial grimace, Long crying bouts, Evening clustering), conçu par le NCSBS et initié par Barr et al., vise à aider les parents à comprendre que les pleurs sont normaux et qu’ils peuvent conduire au SBS. Sont remis aux nouveaux parents un feuillet de 11 pages un DVD de 12 mn, et un agenda quotidien pour décrire les pleurs. 2000 mères ont été recrutées dans la région de Washington de 2004 à 2009 et distribuées entre un groupe PURPLE et un groupe contrôle. Le groupe contrôle avait reçu un DVD et 2 brochures sur les pratiques sécuritaires. Toutes les mères ont été recontactées par téléphone 2 mois après pour évaluer leurs connaissances, leurs comportements face aux pleurs et le partage avec l’entourage du matériel éducatif. Les résultats restent peu significatifs (connaissances 69.5 % versus 63.3%).
- Le programme du Prevent Child Abuse Ohio Appelé Love me…never shake me (Deyo, 2008) a inclut 7051 mères en post partum immédiat, ce programme consistant à des questionnaires pré et post informations sur le SBS. L’information était réalisée grâce à une vidéo et part un sac cadeau contenant des brochures sur le SBS, un biberon et un magnet comportant le slogan. Ces mères devaient signer un accord comme quoi elles s’engageaient à ne pas secouer leur enfant. Une partie des familles (4.6%) était rappelée par téléphone, entre 3 et 4 mois après. La plupart des mères connaissaient les dangers du secouement, et l’information semble avoir été efficace surtout pour les informations sur les pleurs du bébé. Il est noté l’absence d’information des pères.
Concernant le support utilisé pour les campagnes de préventions, Russell (2008) a comparé auprès de 264 adultes (moyenne d’âge 32 ans, 72 % de femmes, 46% s’occupant régulièrement d’enfants le reste non) l’efficacité d’utilisation de vidéos et brochures versus brochure seule : le matériel le plus efficace semble être le support vidéo, quelles que soient les variables démographiques.
En 2011, deux nouvelles études nord-américaines sont parues concernant la prévention primaire. La première de Altman et al., réalisée auprès de 19 hôpitaux avec maternité, consistait à donner une information orale courte par une infirmière associé à une vidéo de quelques minutes. Ils ont noté sur une période de 8 ans, une réduction du nombre de cas d’enfants victimes de SBS de 75% ; cette réduction était basée sur les cas pris en charge dans un centre de rééducation où 14 enfants avaient été admis sur une période de 5 ans avant la campagne, et seulement 2 sur une période de 3 ans après le début de la campagne.
La deuxième (Stewart, 2011), réalisée auprès de dix mille parents dans une région du Canada montrait que les parents augmentaient leur connaissances du SBS de 47% grâce à une campagne d’information à la maternité, complétée si besoin par une information à domicile, et une campagne médiatisée.
Hina SIMONNETEtudes de prévention en France
La plupart des études de prévention sur le SBS auprès des parents utilisent des moyens techniques relativement importants et chronophages. Le nombre de parents et particulièrement des pères touchés reste faible pourtant ceux-ci, sont demandeurs d’information. Coles (2009) s’est intéressé à 30 pères de milieux défavorisés. La plupart ne se sentaient pas investis dans les soins faits à un nouveau-né, mais étaient prêts à recevoir des informations de prévention sur les traumatismes crâniens non accidentels de l’enfant.
De plus l’évaluation de l’efficacité de ces campagnes est difficile.
En France, peu d’études d’envergure ont été réalisées.
Certaines ont évalué la connaissance des parents sur le bébé et le SBS. Etienne Mireau cite dans sa thèse en 2005 une étude auprès de 293 femmes, réalisée par les sages femmes de diverses maternités et coordonné par l’équipe de Necker enfants malades à Paris en 2003.39% d’entre elles n’avaient jamais entendu parler du SBS. La dangerosité de certains mécanismes était mal appréciée : 89% estimaient plus grave que le secouement une chute de la tables à langer, 36% une claque au visage, 5 % une fessée. 70% de jeunes mères ne pouvaient décrire le SBS, 56% estimaient que la gestion d’un enfant ne présente aucune difficulté. Les facteurs de risque d’une mauvaise réponse sur la conduite à tenir face à un enfant qui va mal étaient : le jeune âge de la mère, la primiparité, le bas niveau d’étude, l’issue de l’immigration et une grossesse pathologique.
Harambat et al (Journal de Gynécologie Obstétrique et Biologie de la Reproduction, 2004) au CHU de Bordeaux ont distribué 500 questionnaires anonymes accompagnés d’une plaquette d’information sur le SBS aux parents se rendant à la maternité dans le cadre d’un suivi de grossesse, entre septembre et novembre 2001. Il y a eu 339 réponses, dont 80% par des femmes. Soixante et onze pour cent avaient déjà entendu parler du SBS, 72% n’avaient pas ou peu de notions sur les conséquences. 27% imaginaient pouvoir secouer leur bébé en cas de pleurs. La plupart préféraient être informés pendant la grossesse, et plutôt par le pédiatre. Pour 80%, la plaquette correspondrait au meilleur support d’information.
Plusieurs brochures ont été mises au point : la dernière en date « Il ne faut jamais secouer un bébé, secouer peut tuer ou handicaper à vie » illustré par Philippe Geluck (affiche Geluck) a été conçue dans le cadre d’une campagne de prévention francilienne par le Centre Ressource Francilien du Traumatisme Crânien (depliant CRFTC et affiche CRFTC) ; une autre a été réalisée par l’équipe de Necker « Il ne faut pas secouer votre bébé : il est fragile » ; une brochure enfin a été conçue par l’Union Nationale Droit et Devoir des Enfants « Vous craquez attention : ne le secouez pas ! » avec une illustration de Claire Bretécher mais mentionne qu’on peut secouer un bébé en le manipulant brusquement sans soutien de la tête, et qu’en cas de malaise si on le secoue il y a des risques de créer des lésions, ce qui n’est pas conforme aux résultats de l’audition publique qui excluent formellement que ces manœuvres puissent induire des lésions comparables à celles du SBS.
D’autres outils de prévention s’intègrent dans des brochures de prévention générale, et particulièrement dans le carnet de santé.
A partir de ces données nous avons mené une étude passant par l’information des nouveaux parents à la sortie de la maternité. Nous avons proposé une information très courte, et ciblée délivrée par le pédiatre au cours de l’examen systématique précédant la sortie de la maternité et auquel assistent le plus souvent la mère mais aussi le père. L’hypothèse de cette étude est qu’un adulte
– informé de la possibilité qu’un bébé puisse pleurer longtemps au point d’exaspérer l’adulte,
– informé de l’existence du syndrome du bébé secoué et des conséquences du secouement,
– qui aura réfléchi de façon anticipée à la possibilité d’être exaspéré par les pleurs d’un enfant et à la conduite à tenir
trouvera une autre solution, s’il se trouve exaspéré par le pleurs d’un bébé, que de le secouer.
Cette étude a été promue par la HAS. Les résultats sont en cours de publication.
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DES de pédiatrie
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