Histoire de l’audition publique

Histoire de l’audition publique

Le 8 juin 2011, les conclusions de l’audition Publique dédiée au syndrome du bébé secoué et organisée par la SOFMER avec le soutien méthodologique de la Haute Autorité de Santé (HAS) ont été validées par le collège de la HAS.
Le 13 septembre 2011, ces conclusions ont été publiées par la HAS sous forme d’un texte court « les recommandations aux professionnels » et d’un texte long « Le rapport d’orientation ». Ces textes ont également été publiés en version anglaise et en version française dans la revue de la Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation (SOFMER).

• Ce sont la sévérité et la fréquence des séquelles, auxquelles sont confrontés les médecins de MPR et les pédiatres, qui ont amené au choix, par la SOFMER, de ce thème de réflexion.
  Les séquelles de ce traumatisme crânien par secouement sont intellectuelles, comportementales, visuelles, motrices. Souvent en l’absence d’atteintes motrices et visuelles, le handicap dit alors « invisible » est beaucoup plus difficile à appréhender car uniquement intellectuel et comportemental mais néanmoins délétère. Les séquelles sont durables, peuvent s’aggraver avec le temps par défaut d’apprentissage et sont sources de dépendance et de handicap. Les enfants restant indemnes sont minoritaires. Le taux de mortalité initiale varie de 11 à 40 % [1,2,3,5]

• Ce sont les controverses et incertitudes sur ce thème ayant des implications importantes en santé publique qui ont fait choisir la méthode de l’audition publique parmi celles proposées par la HAS. L’objectif d’une audition publique est de faire un état des lieux des connaissances, des incertitudes et des avis d’experts, permettant de proposer des éléments d’orientation en termes de santé publique, d’organisation, de prise en charge et de recherche. Les conclusions finales sont rédigées par une commission d’audition après un débat public avec des experts et des usagers suivi d’un huis clos.
  Cette méthode a permis, tout au long du processus, le soutien méthodologique de la Haute Autorité de Santé.

Les trois problématiques retenues par le comité d’organisation, ont été celles qui, selon lui, mettent le plus en difficulté les professionnels, quel que soit leur champ de compétence.

Ces 3 problématiques principales sont :

• Le diagnostic du secouement première étape, médicale, nécessaire au diagnostic de SBS.

• Les mécanismes causaux possibles des lésions. En particulier les mécanismes les plus fréquemment invoqués par les adultes pour expliquer l’état de l’enfant : chute de faible hauteur et manœuvre de réanimation sont-ils susceptibles d’entrainer des lésions comparables à celles provoquées par un secouement ? Y a-t-il des enfants prédisposés aux lésions ? Peut-on dater le secouement ?

• La problématique du signalement. Quelles démarches effectuer vis-à-vis de la justice une fois le diagnostic de secouement établi ou supposé ? Quelles conséquences pour l’enfant et les professionnels de ces démarches ? Ou au contraire de l’absence de ces démarches ? Quelles sont les conditions nécessaires pour que l’enfant soit indemnisé en cas de séquelles ?

Différents acteurs aux rôles bien déterminés ont contribué à cette audition publique :

• Un représentant de la HAS a participé aux différentes réunions du comité d’organisation et de la commission d’audition dans le cadre du soutien méthodologique de la HAS.

• Le comité d’organisation. Le SBS étant aux confins de divers champs de compétence : sanitaire, social, éducatif, juridique, judiciaire… il était nécessaire que le comité d’organisation ne se limite pas au champ sanitaire. Plusieurs sociétés savantes, organismes de recherche, associations de professionnels et d’usagers ont été contactés. Il a été demandé à chacun de désigner un représentant. Le comité d’organisation ainsi constitué en août 2008 était composé de 17 membres dont un président et un secrétaire général.
  Le rôle du comité d’organisation a été pluriel : choix des questions soumises aux experts et à la commission d’audition ; choix de la méthode ; choix des membres de la commission d’audition ; choix des experts ; Choix des mots clés et des professionnels en charge de l’étude de la littérature ; Recherche de financement.

• La commission d’audition (21 membres au total), était composée de 3 sous-groupes, chacun en charge d’une des problématiques principales retenues par le comité d’organisation. Deux méthodologistes ont aidé à la réflexion. La présidence a été assurée par un binôme de manière à tenir compte de deux composantes, médicale mais aussi juridique et sociale, du SBS. Leur rôle, en union avec le président du comité d’organisation, a été de coordonner le travail des trois sous-groupes.
  Le rôle de la commission d’audition a été de prendre connaissance, avant le débat public, du texte des experts présentant leur avis ainsi que de l’étude de la littérature ; de questionner les experts sur leur avis lors du débat public ; de prendre en compte les données apportées par le débat public ; de rédiger alors les réponses aux différentes questions.

• Les 12 experts choisis sur la base de leur expérience professionnelle devaient fournir un texte présentant leur avis en fonction de leur expérience mais aussi de leur propre étude de la littérature. Les experts ont exposé cet avis lors du débat public et ont répondu aux questions de la commission d’audition et du public.

• Les 2 professionnels chargés de l’étude de la littérature devaient procéder à une analyse critique neutre de la littérature médicale et scientifique, d’après la méthodologie proposée par la HAS. Leur étude a fait l’objet d’un document : l’argumentaire.

• Le public :
  Quatre cent trente trois professionnels étaient présents lors du débat public. Ils appartenaient aux champs sanitaire, socio-éducatif, juridique et judiciaire ainsi qu’au milieu associatif.
  Leur rôle a été de réagir par des questions aux avis des experts.

Chronologie de l’Audition publique :

En 2008 ont été choisis le thème du SBS, par la SOFMER, ainsi que la méthode de l’audition publique par le comité d’organisation. La HAS s’est engagée à apporter son soutien méthodologique. Le comité d’organisation s’est réuni à 4 reprises de septembre à décembre.
En 2009, simultanément ont eu lieu l’étude de la littérature, la réflexion des experts et celle de la commission d’audition. Celle-ci s’est réunie à 4 reprises pour chacun de ses membres, dont 2 réunions plénières, avant le débat public du 14 octobre 2009 et le huis clos de 48 heures. La réflexion s’est prolongée ensuite en 2010 et 2011, ponctuée par 3 réunions plénières.
Les conclusions finalisées en mai 2011, validées le 8 juin par le collège de la HAS, ont été publiées sur le site de la HAS le 13 septembre 2011 et celui de la SOFMER*, **.

*A public hearing “Shaken baby syndrome: Guidelines on establishing a robust diagnosis and the procedures to be adopted by healthcare and social services staff”. Guidelines issued by the Hearing Commission. Laurent-Vannier A., Nathanson M., Quiriau F. et al. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine 2011; 54: 600-625.
** A public hearing. « Shaken baby syndrome: Guidelines on establishing a robust diagnosis and the procedures to be adopted by healthcare and social services staff ». Scoping report. Laurent-Vannier A, Nathanson M, Quiriau F et al. Ann Phys Rehabil Med. 2011 Dec;54 (9-10):533-99.

Financement de l’audition publique :

• Inscriptions au débat public du 14 octobre 2009 39 735 €
• Subventions 96 000 €

Partenaires financiers :
La Caisse d’Assurance Maladie des Professions libérales de Province (CAMPLP)
La Direction Générale de la Santé (DGS)
France traumatisme Crânien
La Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation (SOFMER)
La Société Francophone d’Enseignement et Recherche sur le Handicap de l’Enfant (SFERHE)
La Caisse d’Assurance Maladie des Professions libérales d’IdF (CAMPLIdF)

Partenaires logistiques :
L’Ecole Nationale de la Magistrature,
La Direction Générale de la Santé (DGS),
L’Hôpital de la Pitié Salpêtrière, les Hôpitaux de Saint Maurice.

Par ailleurs :
Les membres du comité d’organisation et de la commission d’audition ainsi que les 2 professionnels chargés de l’étude de la littérature ont attesté de l’absence de conflit d’intérêt.

Cette audition publique a été organisée par la Société française de médecine physique et de réadaptation (Sofmer),
avec les participations suivantes :
Collège national des gènèralistes enseignants
Inserm
INVS
Société française d’anesthésie-réanimation
Société française de médecine d’urgence
Société française de médecine légale
Société française de neurochirurgie pédiatrique
Société française de neuropédiatrie
Société française de pédiatrie
Union nationale des associations de familles de traumatisés
crâniens et cérébro-lésés (UNAFTC)

Comité d’organisation

Dr Anne Laurent-Vannier, médecin de médecine physique et de réadaptation, Saint-Maurice – présidente du comité d’organisation
Dr Juliette Bloch, médecin épidémiologiste, INVS, Saint-Maurice
M. Thierry Boulouque, commissaire divisionnaire, chef de labrigade de protection des mineurs, Paris
Dr Jeanne Caudron-Lora, urgentiste, Créteil
Pr Brigitte Chabrol, pédiatre, Marseille
M. Frédéric de Bels, HAS, Saint-Denis La Plaine
Dr Patrice Dosquet, HAS, Saint-Denis La Plaine
Mme Françoise Forêt, professeur honoraire, Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés (UNAFTC), Paris
Dr José Guarnieri, neurochirurgien, Valenciennes
Pr Vincent Gautheron, médecin de médecine physique et de réadaptation, Saint-Etienne
Dr Cyril Gitiaux, pédiatre, Paris
Mme Anne-Sophie Jarnevic, magistrat, Chartres
Mme Thérèse Michel, assistante sociale, Tours
Pr Gilles Orliaguet, anesthésiste-réanimateur, Paris
Dr Claude Rougeron, médecin généraliste, Anet
Pr Michel Roussey, pédiatre, Rennes
M. Yvon Tallec, magistrat, Paris
Pr Gilles Tournel, médecin légiste, Lille
Dr Anne Tursz, directeur de recherche, Inserm, Villejuif

Commission d’audition

Dr Mireille Nathanson, pédiatre, Bondy – coprésidente de la commission d’audition
Mme Fabienne Quiriau, directrice de la Convention nationale des associations de protection de l’enfant (CNAPE), Paris – coprésidente de la commission d’audition
Mme Aurélie Assié, assistante sociale, Aide sociale à l’enfance de Paris, service d’accueil familial, Ecommoy
Dr Joseph Burstyn, ophtalmologiste, Paris
Dr Christine Cans, pédiatre, Grenoble
Dr Catherine Arnaud, pédiatre, Toulouse
Mme Violaine Chabardes, gendarme, Lyon
Mme Hélène Collignon, journaliste, Paris
Dr Marie Desurmont, médecin légiste, Lille
Mme Isabelle Gagnaire, infirmière puéricultrice, Saint-Etienne
Pr Nadine Girard, radiologue, Marseille
Pr Etienne Javouhey, réanimateur, Lyon
Dr Anne Laurent-Vannier, médecin de médecine physique et de réadaptation, Saint-Maurice
M. Philippe Lemaire, magistrat, Paris
Dr Caroline Mignot, pédiatre, Paris
Dr Sylviane Peudenier, neuropédiatre, Brest
Dr Bruno Racle, pédiatre, Versonnex
Dr Pascale Rolland-Santana, médecin généraliste, Paris
Dr Thomas Roujeau, neurochirurgien, Paris
Dr Nathalie Vabres, pédiatre, Nantes
Mme Roselyne Venot, fonctionnaire de police, Versailles

Chargés de la synthèse bibliographique

Dr Elisabeth Briand-Huchet, pédiatre, Clamart
M. Jon Cook, anthropologue, Villejuif

Experts

Pr Thierry Billette de Villemeur, pédiatre, Paris
Pr Jean Chazal, neurochirurgien, Clermont-Ferrand
Pr Catherine Christophe, radiologue, Bruxelles
Dr Sabine Defoort-Dhellemmes, ophtalmologiste, Lille
Dr Gilles Fortin, pédiatre, Montréal
Dr Caroline Rambaud, médecin légiste, Garches

Par Dr Anne Laurent_Vannier

Bibliographie

1- Barlow K, Thompson E, Johnson D & Minns R. the neurological outcome of non-accidental head injury. Pediatric rehabilitation, 2004 ;7 (3): 195-203.
2- Barlow K.M, Thomson E, Johnson D & Minns R.A. Late neurologic and cognitive sequelae of inflicted traumatic brain injury in infancy. Pediatrics, 2005 ;116: 174-185.
3- Bonnier C, Nassogne M.C & Evrard P. Outcome and prognosis of whiplash shaken infant syndrome : late consequences after a symptom-free interval. Developmental medicine and child neurology, 1995; 37: 943-95.
4- Johnson AR, DeMatt E, Salorio CF. Predictors of outcome following acquired brain injury in children. Dev Disabil Res Rev, 2009 ;15: 124-132.
5- Laurent-Vannier A, Toure H, Vieux E, Brugel DG, Chevignard M. Long-term outcome of the shaken baby syndrome and medicolegal consequences: A case report. Annales de Réadaptation et de Médecine Physique. 2009 ; 52 (5) : 436-447.
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